人生难免会遇到苦难
2006年10月13日晚9时许,位于南宁市荣和新城的“安琪之家”的教室还亮着灯,王芳正在这里给康复辅导员们做培训。
已经忙乎整整一天了,王芳依然全神贯注地在做“引导式教育”的流程示范。而在旁边的另一间小教室的电脑前,王芳的那位患了脑瘫病症的女儿正在玩着一种名叫“哇哇丫丫”的电子训练游戏。这孩子不能走路,她必须等待妈妈上完培训课以后,才能回家休息。
像这种白天黑夜连续工作12个小时以上的日子,王芳已经记不清楚到底有多少天了。
毕业于广西大学的王芳是一位非常平凡的女性。她有一对可爱的双胞胎女儿。她本来应该是生活得很幸福的。但不幸的是,大女儿宝宝患了“脑瘫”。这一突如其来的打击差点使王芳精神崩溃。在她的意识中,任何人只要一摊上了个“瘫”字,就是一件极可怕的事情。她根本无法接受这个现实。
女人一旦成为母亲,就会变得坚强无比。为了女儿,王芳去找过数十家大医院,尝试过所有能接触到的治疗方法,并为此花光了积蓄。然而,8年时间过去了。所有的努力都收效甚微。
直到有一天,一位德高望重的外国权威专家告诉她,脑瘫是不可逆转的,她要想使女儿康复到跟常人一样,希望非常渺茫。
她只能退而求其次,期待着能找一个可以接纳女儿边康复边读书的特殊机构。可是,反反复复上千次的联系,她依然找不到这样的机构。为此,她时常黯然神伤,独自落泪。渐渐地,王芳开始用理性来思考这样的问题:人生难免会遇到苦难,而苦难对于人生而言,究竟有什么意义呢?
脑瘫孩子有了自己的家
那位给王芳以忠告的外国专家,就是世界卫生组织(WHC)的康复统筹、来自爱尔兰的欧安娜女士。
欧安娜女士,在国际医疗康复界拥有崇高的威望。她加盟WHC已经30多年,走遍全世界,一生致力于为残障儿童服务。国家民政部凡要为国内福利机构工作人员做培训,欧安娜总是在“外国专家”名单中的榜首。
2001年秋,欧安娜女士在北京主持全国“引导式教育”推广培训班,“引导式教育”是目前由世界卫生组织全力在全球推广、对脑瘫孩子最有效的康复方法之一。王芳有幸成为欧安娜女士全世界数千弟子中的一员。王芳是那个培训班中,惟一的脑瘫孩子的母亲。
欧安娜告诉王芳,所谓“脑瘫”,就是婴儿在出生前后,由于脐带缠绕、使用产钳不当等各种原因,致使婴儿脑部缺氧、神经受损,直接造成孩子肢体、智力、语言等多重交叉残疾。这种症状目前在临床医学或手术上尚无彻底根治的可能,只能通过康复来缓解临床症状,而且孩子的康复治疗越早越好。
培训班结束的时候,王芳对欧安娜女士说,她打算办一所脑瘫孩子的康复教育机构,将引导式教育介绍到广西,请老师鼎力相助。欧安娜女士微笑着脸贴脸亲了王芳一下,答应了。
8个月以后,2002年6月1日,“安琪之家”在南宁诞生了。“安琪”就是英文“天使”的意思——王芳希望脑瘫孩子能在这里生活得像天使一样无忧无虑。这样的机构,当时全国仅有3家。
“安琪之家”举步艰维
王芳创办“安琪之家”的宗旨是非常明确的——脑瘫的新生儿发病率在2‰至6‰;虽然目前对脑瘫儿童尚无准确的统计数字,但保守的推算,在全广西0—14岁的脑瘫孩子至少有五六万人。这些孩子需要有一个属于他们自己的天地。
王芳坚信每个脑瘫孩子都有接受康复和教育的权利。她不习惯于“把希望寄托给下一代”,在命运面前,她选择了行动而不是等待。
“安琪之家”的创办异常艰苦。刚开办时,只有王芳凑集的3万元注册资金,共有3位员工,5位脑瘫孩子,暂时在菠萝岭小学免费提供的两房一厅居室落脚;而且,有经验的康复人才极少,肯来共事的更是千中无一。
然而,消息一传开,要求将脑瘫孩子送来的家庭却越来越多。
对于那些负重如牛的家长们,王芳深有同感。她试图以最低廉的收费来减轻家长们沉重的经济负担,让更多的特别是贫困家庭的孩子也得到康复的机会。在“安琪之家”创办的前三年半里,虽然有物价部门许可的收费定额,但王芳也只收这个标准的48%左右。直到现在,“安琪之家”每支出100元,仍有52元要依靠社会各界的捐助。
很快,为了坚守这个道德与良知的精神家园,王芳不惜背上了沉重的经济负担。最困难的时候,账面上仅剩200元,而且房租、水电、员工工资还没有着落。但是,王芳依然在咬牙坚持,她甚至已经做好了把房屋卖掉的准备。
在这期间,“安琪之家”从菠萝岭小学迁到石柱岭,再从石柱岭迁到现在的荣和新城,几易其址,个中坎坷,王芳不愿深谈。她说她是一个理想主义者,甘愿去做“傻事”,甘愿背负着这个沉重的希望,一步一步地走向阳光。她盼望着有更多的同路人,一同去风雨兼程。
柳暗花明又一村
南宁人民历来具有爱心传统。王芳的正直和善良,以及“安琪之家”所面临的境况,引起了媒体及社会各界的关注。从2003年4月起,广西的主流媒体就从未间断过对“安琪之家”的报道。“安琪之家”现在每个月至少要向社会募集善款2万左右才能维持正常运作,而每逢“安琪之家”遭遇“山穷水尽”时,总有善良的“天使”带来“柳暗花明”。
王芳为此非常感动——到目前为止,已经有上百家机构和上千位爱心人士给了“安琪之家”不同程度的帮助。此前,王芳与他们之中的绝大多数都素昧平生。王芳知道,他们全都是普通老百姓,每天都在为生计而奔波劳作,他们每个人的力量也许都是很渺小、很微弱的;但是,面对“安琪之家”,他们展示出了最善良的本性,展现了人类最需要弘扬的道德、理性和良知。
王芳据此给“安琪之家”做了如下的定位——“安琪之家”并不是“我们的”,它属于全体人民;而我们只不过是接受了全社会的委托,去为那些需要帮助的脑瘫孩子提供服务。
“安琪之家”向所有的捐助者承诺,每一分钱的捐助都将用在孩子们身上,捐助者有权查阅善款的账目和使用去向。王芳每年都坚持请会计师事务所来进行财务审计,并且每年都向当年度资助者提供年度工作及财务报告。
让更多的人远离不幸
四年多的时间过去了。“安琪之家”已经发展到了拥有22位脑瘫孩子、16位员工、320平方米的场地和一批康复、教育器材。到目前为止,至少有四五十位脑瘫孩子接受过“安琪之家”的康复、教育和生活护理一体化服务;为全国十几个省市的200多个脑瘫孩子家庭提供康复知识咨询。虽说脑瘫的康复很缓慢,但这些孩子全部都有不同程度的进步——有些孩子刚来时坐都坐不稳,现在已可以独立行走,去普通学校上学了。
2005年夏季,“安琪之家”在广西首次面向社会免费提供脑瘫孩子“早期干预”康复计划。至2006年,“安琪之家”又在计划以“家长培训计划”的方式让全广西更多的脑瘫孩子受益。
“安琪之家”的一切安排都遵循着以孩子为中心的原则。脑瘫孩子们每天都会开心地康复、上课,还有发展自我兴趣活动的时间。
在这种完全剔除心理阴影的欢快日子里,“安琪之家”的不少孩子的潜质都得到了发掘。至少有6位孩子会弹奏电子琴;11位孩子在老师的指点下会画水彩画,有的画作比正常的成年人还要出彩;名叫杨杨的10岁孩子能记忆上百个前来探访的客人的手机号码;名叫赖赖的孩子下起象棋有板有眼,连续三盘将来访的香港足球先生尹志强杀得片甲不留。
负责全国希望工程的中国青少年发展基金会秘书长顾晓今女士,今年6月视察“安琪之家”时表示,“安琪之家”代表了中国残障儿童康复和特殊教育的发展趋势,起到的是一种典范作用。“中国的保尔”张海迪女士,也在2004年6月1日专门为“安琪之家”创办两周年发来了题词。
王芳的努力引起了全国范围的关注。中央电视台、上海东方卫视、《北京青年报》等主流媒体今年连续对“安琪之家”做了专题报道。清华大学主编的《中国NGO500强》中有“安琪之家”的席位。2005年冬建国以来首届中华慈善大会召开,全国20家民办慈善机构的负责人受邀作为嘉宾代表,王芳就是其中之一。
王芳心里很清楚,荣誉从产生的那一刻起,就已经成为了历史。她希望能在不远的将来,将“安琪之家”建成一所全广西乃至全国首屈一指的脑瘫儿童康复教育机构。
有人说,面对苦难,人们可以有两种态度,一种是怨天尤人,痛恨命运的不公,并由此冷漠地憎恶社会;另一种则是以坦然的态度,去看到在苦难背后的鼓励和祝福,并由此转化为一种行动——我遇到了不幸,但我要使更多的人远离这种不幸。
毫无疑问,王芳是后一种人。
(来源:广西日报)
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